Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό: Η ιστορία, το στίγμα και η γιορτή της διαφορετικότητας

Τα τελευταία χρόνια μαθαίνουμε όλο και περισσότερα για τον αυτισμό καθώς αναγνωρίζεται πως διαταραχή του φάσματος του αυτισμού επηρεάζει εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως σε όλες τις φυλετικές, εθνικές και κοινωνικοοικονομικές ομάδες.

Η πάθηση παρουσιάζει σημαντικές προκλήσεις για τους γονείς, οι οποίοι συχνά αντιμετωπίζουν περιορισμένη πρόσβαση σε περίθαλψη, έλλειψη θεραπευτικών επιλογών και το στίγμα που συνδέεται με τον αυτισμό.

Ποια είναι όμως η ιστορική εξέλιξη της αντίληψής μας για τον αυτισμό;

Πολ Έγκεν Μπλούλερ

Στις αρχές της δεκαετίας του 1900, ο Ελβετός ψυχίατρος Πολ Έγκεν Μπλούλερ διεξήγαγε έρευνα για τη σχιζοφρένεια, περιγράφοντας για πρώτη φορά την κατάσταση σε διάλεξή του στο Βερολίνο το 1908.

Δημοσίευσε τα ευρήματά του το 1911, όπου όρισε τα χαρακτηριστικά που σχετίζονται με τον αυτισμό ως «απομάκρυνση από την πραγματικότητα» και περιέγραψε τον αυτισμό ως σύμπτωμα της παιδικής σχιζοφρένειας.

Εκείνη την εποχή τα παιδιά με αυτισμό διαγιγνώσκονταν συνήθως με παιδική ψύχωση ή παιδική σχιζοφρένεια.

Γκρούνια Σουχάρεβα

Γεννημένη στη Ρωσική Αυτοκρατορία στα τέλη του 19ου αιώνα, η παιδοψυχίατρος Γκρούνια Σουχάρεβα χαρακτήρισε τον αυτισμό δύο δεκαετίες πριν από τους ψυχολόγους που αναγνωρίζονται ευρύτερα για την «ανακάλυψη» του.

Οι μελέτες της το 1925 περιέγραφαν τα χαρακτηριστικά με έναν πιο συμπονετικό και κατανοητικό τρόπο, εστιάζοντας στην επιτυχία των παιδιών που φρόντιζε στο σχολείο του σανατορίου στο Κίεβο, όπου εργαζόταν ως ψυχολόγος.

Η περιγραφή της για τα παιδιά εστιάζει στα ενδιαφέροντα και τα ταλέντα τους, όπως

• Ένας 12χρονος που έμαθε μόνος του να διαβάζει σε ηλικία 5 ετών. Προτιμούσε τη συντροφιά των ενηλίκων από τους συνομήλικούς του και ήταν σωματικά αδέξιος.
• Ένα παιδί που ήταν ταλαντούχος βιολιστής αλλά δυσκολευόταν να διαβάσει τα κοινωνικά υπονοούμενα.
• Ένα παιδί που είχε ταλέντο στα μαθηματικά αλλά δεν μπορούσε να διαβάσει ή να αναγνωρίσει πρόσωπα.

Ορισμένα από τα χαρακτηριστικά που περιέγραψε ευθυγραμμίζονται με τα σύγχρονα διαγνωστικά κριτήρια που έχουμε σήμερα, ωστόσο οι μελέτες της αγνοήθηκαν από την ιατρική κοινότητα του δυτικού κόσμου.

Μάλιστα τα ευρήματά της δεν μεταφράστηκαν στα αγγλικά μέχρι το 1996.

Λέο Κανέρ

Γεννημένος στην Ουκρανία το 1894, ο Λέο Κάνερ μετανάστευσε στις Ηνωμένες Πολιτείες το 1924, όπου ξεκίνησε τις παιδιατρικές και ψυχιατρικές του σπουδές.

Το 1938 άρχισε να εργάζεται για να εξηγήσει πώς ο αυτισμός δεν ήταν πρόδρομος της σχιζοφρένειας, όπως πίστευαν μέχρι τότε.

Μελέτησε μια ομάδα έντεκα παιδιών για να αναπτύξει τη διάγνωση του «Συνδρόμου Κάνερ», η οποία αποτέλεσε τη βάση για τη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος.

Δημοσίευσε τα ευρήματά του το 1943 και το έργο του είχε εντυπωσιακές ομοιότητες με τις μελέτες της Σουχάρεβα.

Τα παιδιά που παρατηρούσε ο Κάνερ ήταν «πιο ευτυχισμένα όταν έμεναν μόνα τους» και παρουσίαζαν επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, όπου οι ενέργειες «εκτελούνταν με τον ίδιο τρόπο με τον οποίο είχαν εκτελεστεί αρχικά».

Υποστήριξε ότι η συμπεριφορά των παιδιών ήταν αποτέλεσμα μιας αγχώδους και εμμονικής επιθυμίας για ομοιομορφία.

Χανς Άσπεργκερ

Ο Χανς Άσπεργκερ γεννήθηκε το 1906 στη Βιέννη της Αυστρίας και εργάστηκε ως παιδοψυχολόγος κατά τη διάρκεια του Β’ Παγκοσμίου Πολέμου.

Ιστορικά, το Άσπεργκερ χρησιμοποιήθηκε ως διάγνωση για άτομα με αυτισμό που δεν είχαν μαθησιακές δυσκολίες.

Το 1944, ο Χανς Άσπεργκερ παρατήρησε παιδιά που δυσκολεύονταν να δημιουργήσουν φιλίες και να ακολουθήσουν τις κοινωνικές υποδείξεις, είχαν ειδικά ενδιαφέροντα και κινητικές δεξιότητες κάτω του μέσου όρου.

Καθώς η εργασία δημοσιεύθηκε κατά τη διάρκεια του Β’ Παγκοσμίου Πολέμου στη Γερμανία, δεν αναγνωρίστηκε ευρέως μέχρι που μεταφράστηκε στα αγγλικά στα τέλη της δεκαετίας του 1980.

Το Άσπεργκερ δεν αποτελεί πλέον επίσημο διαγνωστικό όρο από το 2013, εν μέρει λόγω της διαμάχης για το αν ο Άσπεργκερ συμμετείχε στο πρόγραμμα παιδικής ευθανασίας των Ναζί.

Δεκαετίες του 1980 και του 1990

Μέχρι τις δεκαετίες του 1980 και του 90, τα διαγνωστικά κριτήρια για τον αυτισμό έγιναν πολύ πιο τυποποιημένα, με την εισαγωγή διαγνωστικών πλαισίων όπως το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών και η Διεθνής Ταξινόμηση των Ασθενειών.

Τα διαγνωστικά κριτήρια της δεκαετίας του 1980 περιέγραφαν τα βασικά χαρακτηριστικά του αυτισμού ως εξής:

• Διαταραχή στην κοινωνική αλληλεπίδραση, έλλειψη ανταπόκρισης στους άλλους, περιορισμένη ή απούσα χρήση της μη λεκτικής επικοινωνίας και δυσκολίες στις σχέσεις.
• Καθυστερημένη ή αποκλίνουσα γλωσσική ανάπτυξη και έλλειψη αυθόρμητης γλώσσας.
• Περιορισμένες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, όπως επαναλαμβανόμενες κινήσεις, επιμονή στην ομοιομορφία και στενά και έντονη προσκόλληση στα ενδιαφέροντα.
• Παρουσιάζεται πριν από την ηλικία των 30 μηνών.

Πώς αντιμετωπιζόταν ο αυτισμός στο παρελθόν;

Καθώς η κατανόησή μας για τον αυτισμό βελτιώθηκε τον τελευταίο αιώνα, βελτιώθηκε και η θεραπεία.

• Πριν από το 1900 οι γιατροί και οι ψυχολόγοι διεξήγαγαν λίγες έρευνες για τον αυτισμό και πολλά παιδιά που παρουσίαζαν μη τυπικές κοινωνικές συμπεριφορές συχνά οδηγούνταν σε ιδρύματα, όπου δεν είχαν καμία υποστήριξη προσαρμοσμένη στις ανάγκες  τους.
• Στις δεκαετίες του 1960 και του 70, η αντιμετώπιση επικεντρώθηκε στην εξάλειψη των «προβληματικών» συμπεριφορών. Αυτή η προσέγγιση εστιάζει σπερισσότερο στη «συμμόρφωση» η οποία ήταν συχνά  επιβλαβής, οδηγώντας σε άγχος και τραύμα.
• Στη διάρκεια της δεκαετίας το 1980, ο αυτισμός εξακολουθούσε να θεωρείται κυρίως παιδική διαταραχή, και οι ενήλικες με αυτισμό συχνά δεν αναγνωρίζονταν ως άτομα στο φάσμα. Αν και υπήρχαν αναφορές για ενήλικες με αυτισμό, η διάγνωση και η υποστήριξη ήταν περιορισμένες.

          Στις αρχές της δεκαετίας του 1990, άρχισαν να εμφανίζονται ενδείξεις ότι οι ενήλικες με αυτισμό ήταν συχνά αδιάγνωστοι και ότι είχαν πολλές άγνωστες ανάγκες και προκλήσεις.

          Κάποιοι ενήλικες με αυτισμό είχαν διαγνωστεί με άλλες ψυχιατρικές ή αναπτυξιακές διαταραχές, γεγονός που καθυστέρησε τη σωστή διάγνωση.

Το στίγμα του αυτισμού

Το στίγμα που περιβάλλει τον αυτισμό έχει εξελιχθεί σημαντικά με την πάροδο του χρόνου.

Σήμερα, έχει εδραιωθεί η άποψη ότι ο αυτισμός προκαλείται από τη διαφορετική ανάπτυξη του εγκεφάλου υπάρχει λιγότερη εστίαση στη θεραπεία, καθώς καταλαβαίνουμε ότι δεν πρόκειται για ασθένεια.

Πλέον οι ειδικοί εστιάζουν στην παροχή στα άτομα της υποστήριξης που χρειάζονται για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

Ωστόσο, οι προκλήσεις παραμένουν, συμπεριλαμβανομένων των διακρίσεων στην εκπαίδευση, την απασχόληση και το κοινωνικό περιβάλλον.

Ενώ έχει σημειωθεί πρόοδος, απαιτούνται συνεχείς προσπάθειες για τη μείωση του στίγματος και την προώθηση της ενσωμάτωσης των ατόμων με αυτισμό.